Lettere al direttore

Una mamma guerriera racconta: “Ecco perchè non temo lo spettro autistico”

Prima la frustrazione e il senso di impotenza. Poi la voglia di crescere e di migliorare, nonostante le mille difficoltà.

(red.) Con grande piacere pubblichiamo la lettera di una mamma con un bambino autistico di 12 anni, Pietro.
Katuscia ha voluto raccontarci parte delle sue vicissitudini, per farci conoscere un tema vissuto da tante famiglie e anche per condividere con tutti noi quello che sente dentro.
Un’esperienza di vita tanto forte, come quella di Katuscia e Mario, genitori attenti e premurosi di Calcinato, in provincia di Brescia, deve far riflettere tutti quanti. La coppia, unita, dopo un periodo di inebetimento e un senso di frustrazione e impotenza, ha saputo reagire e affrontare quello che sembrava inizialmente uno scoglio insormontabile. C’è sempre tanto da imparare da persone come queste.

Buongiorno a tutti, sono Katuscia Franzoni, ho 43 anni e sono la madre di Pietro, un bambino “speciale”.
Ho deciso di scrivere questo articolo per far conoscere un tema molto attuale che potrebbe interessare a un gran numero di persone. Voglio scrivere per liberare quello che ho dentro, tutte le emozioni belle e brutte, e darmi la forza di andare avanti per cancellare le paure che annidano dentro di me.
Vi voglio raccontare, a modo mio, che cos’è convivere con lo “spettro autistico” associato a un ritardo mentale. Il disturbo dello spettro autistico, ti porta via piano piano il tuo bambino e rimani imbambolata, inebetita, stordita e impotente.

Pietro a due anni si comportava come se fosse un supereroe: continuava a correre a briglia sciolta, non ascoltava i comandi e non riusciva a stare nei posti pubblici (parco, supermercato, chiesa, piscina ecc.) senza combinare guai, ma guai seri.
Una volta al parco si spogliò totalmente senza alcun motivo. In un altro caso, invece, in un ipermercato lo vidi prendere velocissimo un bellissimo lampadario a forma sferica che, disgraziatamente appoggiato al suolo, andò in mille pezzi perché Pietro l’aveva gettato dalle scale come se fosse un’enorme palla rimbalzante. Un giorno riuscì a saltare, mentre gli stavo cambiando le mutandine, nella lavatrice chiudendosi dentro. Mi sentivo all’interno di un incubo, non riuscivo a gestire la situazione. Ero in panico.

Era una situazione pericolosa perché in qualsiasi momento mio figlio mi sarebbe potuto morire sotto agli occhi. Io alla sera parlavo con mio marito Mario di quegli incredibili episodi e delle continue pressioni a cui mi sottoponeva il nostro bimbo, ma sembrava non capire, finché un sabato mattina d’estate, mentre aprivo le ante per arieggiare la camera e scuotere un tappeto, Pietro come un gatto saltò sul davanzale e si stava per buttare di sotto come un uccello. Da dietro mio marito lo afferrò energicamente e capì tutto. Da quel preciso momento cominciammo a lottare insieme. Pietro neanche si accorse della gravità della situazione, era entusiasta come in un mondo fatato, per nulla spaventato.

Alla scuola dell’infanzia spaccava tutto, era pericoloso per sé e per gli altri; se entrava in crisi, tirava calci e pugni senza controllo. Grazie al pediatra a cui devo tutto conobbi Maurizio Brighenti, neuropsicologo specialista in malattie legate all’autismo, che iniziò a seguire il nostro caso. Conobbi Mirella, una psicomotricista che aveva il compito di far coordinare i movimenti a Pietro, insegnandogli le pause, i tempi di attesa, il controllo delle emozioni senza incorrere in episodi di rabbia, isterismo o frustrazione in caso di un rifiuto.

Prima di quell’esperienza, la posizione di Pietro non era eretta, mio figlio era quasi sempre in terra, perché si contraeva tutto e si chiudeva a riccio o si dimenava fortemente quando uscivamo dalla porta di casa soprattutto.
Col tempo iniziammo a raccogliere qualche frutto del duro lavoro che avevamo iniziato. Finalmente all’età di cinque anni riusciva a sedersi al tavolino, senza opporre resistenza, rispettava semplici istruzioni, scarabocchiava sui fogli di carta e non si metteva più in pericolo. La parola e il linguaggio erano inesistenti. Lo fermammo alla scuola dell’infanzia un anno in più. Fu una scelta azzeccata. Eravamo stanchi ma contenti perché avremmo potuto fargli frequentare la scuola primaria di Ponte San Marco, dove era attivo il tempo prolungato.

Qui era seguito dall’insegnante di sostegno Teresa, una donna energica, decisa e sicura di sé che, con tutto il corpo docente estremamente qualificato, fece la differenza. Era supportata anche da un’altra figura fornita dal comune di residenza: l’assistente ad personam, una figura che però non è stata la stessa per tutti i cinque anni di scuola. L’ultima, che lo accompagnerà alla scuola media, si chiama Claudia: è una ragazza longilinea,
determinata e dal tono cordiale e garbato. La cosa che mi piace di lei è la sua semplicità. Nel corso della sua età evolutiva Pietro ha cambiato all’interno del centro medico anche le terapeute, a seconda dei vari miglioramenti o eventuali regressioni. Oggi mio figlio è un ragazzo di dodici anni, il suo lessico è povero rispetto all’età e riesce a farsi capire con enunciati minimi. Alle richieste semplici risponde correttamente; per quelle complesse, che prevedono l’integrazione di più funzioni, necessita di supporto visivo da parte dell’adulto. La sua attenzione non è sempre adeguata: se non si cattura subito il suo interesse, si distrae con oggetti che non sono necessari per la conclusione della consegna richiesta.

Le sue fragilità linguistiche sono evidenti: compie molto spesso errori di tipo semantico (ad esempio, dice “stufa” per indicare il camino). Nell’eloquio spontaneo emergono difficoltà di pianificazione morfosintattica e bisogna riformulare la frase più volte, scandendo bene la richiesta. Molto spesso non utilizza i pronomi, le congiunzioni, il genere, il numero e molti elementi rimangono confusi. Non capire adeguatamente il messaggio o non riuscire a decodificarlo in maniera corretta è per lui e, per noi familiari, frustrante, e compromette la qualità della sua vita scolastica e sociale.
Gli ho fatto mettere un espansore palatale e l’apparecchio odontoiatrico, strumenti che stanno sicuramente facendogli migliorare la dizione. Pietro lo mette volentieri e si fida del dentista che è diventato nostro amico. A lui piacciono i puzzle e tutto ciò che è elettronico: guarda tv, tablet e cellulare. Da grande vuole fare il regista ed è appassionato di Youtube. Precisamente, con la sua telecamera registra dalla tv dei video e li ripropone, creando storie nuove e facendo parlare i personaggi con la sua voce. E’ il suo potenziale, da dove poterlo spronare.

Dai test specifici effettuati per la sua diagnosi funzionale, si evince che il suo quoziente intellettivo totale si situa sotto la media. La sua memoria è cortissima; ho provato a rinforzarla con vitamine e togliendo il glutine, ma senza troppi risultati. Ho accettato la situazione serenamente. Il mio frigorifero è pieno di promemoria. Per me è il mio piccolo genio; lo sarà per sempre, perché ha saputo con la sua personalità tirare fuori il meglio di me e di mio marito che, tra mille difficoltà, siamo rimasti uniti. L’unità è essenziale di fronte a un problema. Mario è fondamentale nella vita di Pietro; è un padre presente nonostante svolga un lavoro impegnativo come operatore sociosanitario all’interno della Casa di Riposo del nostro paese.

Quest’anno da febbraio a causa della emergenza epidemiologica da Covid-19, la vita di tutti è cambiata. A causa della pandemia che ha investito l’Europa si è costretti a stare in casa per evitare il contagio. Mio marito ha affrontato questa situazione in prima linea e io ho potuto riflettere sull’essenza della vita e sul rispetto per
gli altri. Prego ogni giorno affinché si ritorni alla normalità. La preghiera è un balsamo per l’anima, assieme alla
musica e la scrittura.
Prima della quarantena Pietro aveva da poco iniziato a suonare la chitarra e aveva anche provato a cavalcare una bellissima cavalla. Ne era entusiasta, il suo sorriso era meraviglioso! Suo fratello è Bolt, un cagnolino che abbiamo adottato, desideroso di casa: sono in simbiosi. Sono unici insieme; Pietro parla a questo esserino peloso che per tutti noi è diventato un membro della famiglia. Almeno questo cane ha il compito di fargli compagnia e di fargli mantenere la connessione col mondo reale. Nel mondo dei cartoni animati della Disney mio figlio si sente completo, mette le mani dietro la testa e rumoreggia facendo piccoli versi simili a piccole falene e comincia a pensare e pensare sino a diventare lui stesso un personaggio dei cartoni animati. Si teletrasporta con la mente e forse anche col corpo, perché si annulla e il suo contatto visivo non c’è più. E’ partito lontano anni luce da noi.

Nella realtà Giorgia rappresenta la bambina di cui si è innamorato, la definisce “una sapientina”.
Lui ha un fisico possente, scultoreo: è alto 1,62 metri e pesa 56 kg, insomma non è più un infante, anche se
purtroppo dorme con me e non è ancora pronto al distacco. Iniziano per lui le prime palpitazioni, il suo cuore inizia a provare sentimenti da adolescente. Ho paura, sono piena di dubbi e ho paura che venga trattato male a causa della sua disabilità. Poi mi fermo, respiro e penso a tutte le mamme che ho conosciuto nella mia situazione. Ho imparato molto da ognuna di loro, sono guerriere e hanno una luce negli occhi che ti abbaglia, mi hanno trasmesso coraggio e spero di essere stata anch’io utile a loro. Io non abbandonerò il mio ragazzo perché standogli accanto, oltre che essere un dovere genitoriale, mi ha insegnato più lui che mille persone messe insieme, mi ha fatto vedere il mondo da un’altra prospettiva. Mi ha insegnato a reagire dandomi la forza di rialzarmi nei momenti più neri.

Lo spettro non mi fa più paura. Grazie amore mio, figlio. Katuscia Franzoni – Calcinato.

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