Giornata Nazionale SLA; le iniziative in programma a Brescia

(red.) AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Ad uniformare il nostro Paese in questa giornata è sempre stata la presenza degli oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane, impegnati nella sensibilizzazione e raccolta fondi destinati all’assistenza e alla ricerca su una malattia ad oggi ancora inguaribile. Con la determinazione di voler cambiare la storia della SLA, l’associazione accende i riflettori sul valore e la dignità della vita. È necessario continuare a finanziare la ricerca scientifica, bisogna attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; è fondamentale garantire il diritto all’accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di rispondere alla complessità della malattia.
Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. “Vivere con la SLA è difficile. – dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli – Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo ‘vicario’ della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati.

Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio di AISLA, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. Ed è con questo stesso spirito che anche Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA. Lo studio è coordinato dalla Scuola di Psicologia dell’Università di Padova, dott.ssa Ines Testoni, e finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi. “Da 20 anni ci occupiamo di infanzia in condizioni di disagio – dichiara Sara Doris, presidente esecutivo di Fondazione Mediolanum Onlus – e con gioia abbiamo accolto l’appello di AISLA perché insieme si è più forti. È importante aiutare i figli dei malati di Sla perché la malattia impatta su tutta la famiglia e soprattutto il carico emotivo è lasciato al nucleo famigliare. Aver visto nascere il progetto Baobab con Aisla e portarlo avanti insieme nel tempo vuol dire vederlo crescere e realizzarsi anno dopo anno, concretamente anche con gesti semplici che fanno però la differenza.”

LE INIZIATIVE IN PROGRAMMA A BRESCIA.
Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina a Brescia il Palazzo della Loggia; a Paratico la Oselanda; a Desenzano del Garda il Mastio del Castello; a San Martino della Battaglia la Fontana Piazza per la Concordia; a Sarezzo la Biblioteca Comunale; a Gardone il Municipio; a Lumezzane il Municipio.
o    Domenica 19 settembre sono allestiti banchetti solidali a Brescia in Corso Palestro angolo corso Zanardelli (dalle ore 10 alle ore 19) e a Paratico Lungolago Marconi (dalle ore 10 alle 19);
o    E’ possibile prenotare la propria bottiglia contattando Carlo Antonini referente della sede locale al numero 333 6992588 oppure aislabrescia@aisla.it