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Lettere al direttore

Vi racconto la mia esperienza con due fratellini autistici

Mi chiamo Jenny Critelli, sono una ragazza al quarto anno del Liceo scienze umane all’Istituto statale Don Milani di Montichiari e ho due fratellini autistici: Irene e Matteo.
Irene e Matteo hanno 6 anni e ad entrambi è stato diagnosticato il disturbo dello spettro autistico a poco più del loro primo anno di vita. Si parla di spettro autistico perché è un disturbo ampio e variegato, come le persone che ne sono affette.
Irene rientra nella fascia medio-lieve di gravità. È una bimba curiosa, le piace cantare, ballare ed è molto golosa. Adora i dolci!
Matteo rientra nella fascia medio-grave ed è il contrario di sua sorella; ama andare sull’altalena, girare su sé stesso e saltare sul trampolino. Mangia solo i cibi salati.

Sono entrambi bambini abbastanza tranquilli: non provano disagio a stare nelle folle, le luci e i rumori forti non li disturbano, non sono violenti, ricercano il contatto con le altre persone e spesso provano a giocare con gli altri bambini.
Ancora adesso non parlano come dovrebbero fare alla loro età. Irene sta imparando in quest’ultimo periodo a mettere insieme frasi di due o tre parole, mentre Matteo fino a un anno fa non parlava proprio e per comunicare utilizzava un quaderno fornito di immagini raffiguranti oggetti quotidiani come pane, televisione, macchina ecc. Solo poco tempo fa ha iniziato a dire le sue prime parole e da allora ha ampliato enormemente il suo lessico, tanto che ora cerca di farsi capire in ogni modo parlando, e non tramite gesti e figure.

Oggi, Giornata mondiale dell’autismo, ho deciso di condividere la mia esperienza in qualità di sorella maggiore.
Anche in questa situazione di pandemia globale causata dal Covid, Irene e Matteo hanno diritto ad andare a scuola con le loro insegnanti di sostegno, e il centro terapie ABA al quale sono iscritti rimane aperto. Questa attività è fondamentale per il loro sviluppo cognitivo e del linguaggio.
Considerata la situazione che stiamo vivendo, Irene e Matteo si sono dovuti abituare a tutte le nuove misure di sicurezza e di contenimento del virus che sono state adottate, probabilmente senza nemmeno capirne il motivo, dato che sono ancora piccoli e non sanno fare domande.

All’inizio è stato difficile far comprendere loro l’esigenza di indossare la mascherina. Adesso ad Irene basta far vedere che la indossiamo anche noi adulti, così che sia invogliata ad imitarci, ma ogni tanto tenta comunque di abbassarla per far sporgere il nasino. Anche per Matteo la strategia di mostrargli che anche noi la indossiamo funziona, ma la sopporta meno e spesso cerca di togliersela ridendo.
Il gel igienizzante ha dato più problemi rispetto alla mascherina, perché entrambi non gradiscono le sostanze viscide e appiccicose, ma anche quello adesso riescono a metterlo senza problemi.

I disturbi dello spettro autistico ci sono tutti i giorni, tutto il giorno, a prescindere dalle catastrofi che avvengono nel mondo. Per questo è importante imparare a conoscere questa tematica e smettere di rintanarsi nella propria ignoranza. Io stessa, prima di riscontrare l’autismo nei miei fratelli, non avevo idea di cosa questo disturbo concernesse. Sceglievo la via più veloce per definire ciò che è diverso e sconosciuto: “strano”. Ma questa – come dicevo – è pura ignoranza. La diversità è un arricchimento da sfruttare per ampliare le proprie conoscenze, non è una “stranezza” da cui tenersi alla larga. Per questo ho deciso di condividere la mia esperienza, perché spero che possa ispirare qualcuno ad informarsi e a imparare a conoscere il mondo dello spettro autistico.

Jenny Critelli

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