Associazioni malati rari: «Mai più casi Stamina»

(red.) Mai più casi Stamina (il discusso metodo di infusione di staminali adulte che coinvolge anche il Civile di Brescia), con decreti attuativi a tutela della cittadinanza che permettano di intervenire sulla legislazione in tema di ricerca e cura avanzate e con l’assunzione da parte delle istituzioni del ruolo di garanti un’informazione pubblica trasparente che renda meno vulnerabili pazienti e famiglie in contesti complessi e offra a tutti gli elementi per scelte serene e consapevoli.
E’ quanto hanno chiesto, in un’audizione alla Commissione Igiene e Sanità del Senato, Terkel Andersen, presidente di Eurordis, l’Alleanza europea di associazioni di malati rari, Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo Fimr onlus, Federazione italiana dei malati rari e Sara Casati, Bioeticista per Uniamo Fimr onlus. In particolare, il presidente di Eurordis ha chiesto che l’Italia, approfittando del semestre di presidenza dell’Ue, si impegni a migliorare il Regolamento (CE) N. 1394/2007 sui medicinali per terapie avanzate, grazie al quale si fissano le norme specifiche riguardanti l’autorizzazione, la supervisione e la farmacovigilanza dei medicinali per terapie avanzate.
Barbon Galluppi, invece, ha posto l’accento sulla genericità di alcuni articoli del decreto ministeriale 8 maggio 2003, che definisce l’uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica, e di quello 6 dicembre 2006, che entra invece nel merito dell’utilizzo terapie avanzate non ancora autorizzate su singoli pazienti in mancanza di valida alternativa terapeutica, chiedendo che siano completati con opportuni decreti attuativi proprio a garanzia della tutela dei pazienti attraverso la qualità e la verificabilità sul campo dei processi di validazione scientifica e di informazione. La bioeticista Sara Casati ha chiesto infine che il Parlamento contribuisca ad attivare processi di comunicazione trasparente rivedendo i termini di confidenzialità in contesti di ricerca pubblici e ad alto impatto sociale.